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Vivir con esclerosis múltiple

Testimonios de una mente, nada paralizada.

¿Cómo avanzar sin capacidad de movimiento?

Héctor García Caballero comenzó a sentirse raro a sus 19 años. De pronto se mareaba, perdía el equilibrio, a veces hasta se le entumecían los brazos y las piernas. Cuando fue diagnosticado con esclerosis múltiple (enfermedad autoinmune neurodegenerativa que destruye la mielina de las neuronas), para Héctor, la vida se había acabado.

No pude proyectar mi vida, me bloqueé porque vivía en completa incertidumbre”, explica García.

Como Héctor García, 15 de cada 100 mil mexicanos padecen de esclerosis múltiple. Quizá la cifra no sea grande, pero sí las implicaciones que conlleva la enfermedad para las personas que la sufren. Siendo la esclerosis múltiple un padecimiento que afecta principalmente a gente joven, muchos pierden aspiraciones de una vida digna a una edad muy temprana, renunciando a su empleo, desertando a la carrera o aislándose y negándose a sí mismos la posibilidad de construir una familia por miedo a ser una carga para los demás. Nada podría estar más alejado de la realidad.

Cuando perdí la movilidad de mi cuerpo me di cuenta que no me iba a morir, pero que si seguía abandonándome así, la vida sería mucho más difícil para mí. Fue entonces cuando conocí a mi esposa, y juntos comenzamos la lucha contra la esclerosis múltiple”, expresó García.

Según el neurólogo José Flores, la esclerosis múltiple es una enfermedad que, de ser diagnosticada a tiempo, puede ser controlada y no presentar síntoma discapacitante alguno. El doctor explica que el apoyo de los familiares es sumamente importante para garantizar la recuperación de los pacientes, ya que suelen sentirse solos, desconcertados y, en 80% de los casos, deprimidos clínicamente; muchas veces negando su condición y rehusándose a adquirir tratamiento.

Por ende, los familiares o cuidadores de las personas con esclerosis múltiple deben prepararse y educarse para poder cuidar de sus seres queridos, ya que, como una enfermedad que produce dependencia, el cuidador debe estar listo para desplazar, alimentar y apoyar anímicamente a la persona en cuestión. De lo contrario, muchos enfermos terminan alojados en hospitales psiquiátricos o asilos, en donde la atención que se les brinda no es la adecuada y su depresión aumenta dramáticamente.

El chiste es no quedarse aislado, no hundirse. Pero es un trabajo difícil porque hay que cambiarle la mentalidad a una persona que se siente muerta. La esclerosis múltiple les va a cambiar la vida, pero hay que entender que todavía hay mucho por hacer”, continuó García.

Además de las dificultades psicológicas, los pacientes con esclerosis múltiple se enfrentan a otro gran problema: el costo del tratamiento. Según la doctora Sandra Quiñonez, especialista en la materia, los medicamentos necesarios cuestan alrededor de 50 mil pesos mensuales, cifra que hace que el tratamiento sea completamente inaccesible para muchos mexicanos.

Por estas razones, numerosas asociaciones y grupos de ayuda están intentando concientizar y llevar a cabo acciones en beneficio de los pacientes con esclerosis múltiple.

En México hay 28 asociaciones registradas en la asociación civil Esclerósis Múltiple de México (EMMEX), entre ellas, ZOE (Esclerosis múltiple de Morelos) de la que Héctor es director y su epsosa, Ana Silvia Barajas, es presidenta.

Con el objetivo de concientizar a la población y de anexar a la esclerosis múltiple a la lista de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular, Ana Silvia invita a la comunidad en general a participar el próximo 02 de junio en el evento “Danos tu mano” a las 10:00am en la esquina de Paseo de la Reforma y la calle Florencia. En éste, se elaborará un lienzo gigante con las manos de los asistentes en señal de apoyo a las personas con esclerosis múltiple. Además se hará una campaña de información y difusión de testimonios de personas que viven con la enfermedad y han superado los obstáculos que ésta les ha impuesto.

Total, lo peor que te puede pasar es lo que me pasó a mí, pero no está tan mal, así que échale ganas” concluyó García.

La doctora Quiñonez explica que la concientización es sumamente necesaria en un país donde ni siquiera hay espacios y rampas suficientes para el acceso con sillas de ruedas. En México, prosigue, la esclerosis múltiple todavía no está incluida o considerada como una discapacidad. Al final, como bien expresa Luis Gerardo Méndez, actor mexicano que apoya la causa, “el principal enemigo es la ignorancia”.

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